她们只有4岁 却面临失明
2016-05-18

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珍珠和水晶,一对可爱的双胞胎姐妹,出生不久因有遗传眼疾遭遗弃而成为福利院收留的两个宝宝。
2012年,5个月大的姐妹俩被来自上海的爱心家庭老陈夫妇所助养(由于城市人口管理政策方面的规定,两个孩子要和领养父母一起生活满5年后,才可以被正式领养),与老陈夫妇共同生活。
老陈夫妇把珍珠、水晶视为亲生骨肉般抚育与呵护,夜里喂奶、换尿布都是退休的夫妇俩亲力亲为的,从未假手于人。
小姐妹俩从一开始的营养不良,到后来的健康活力,背后是老陈夫妇的细心照顾和含辛茹苦。但老陈夫妇从不觉得辛苦,更不觉得这是负担。
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在孩子的眼中,世界是美好而充满新奇未知的。姐妹俩非常喜欢读书,充满好奇心的姐妹俩总是提出一些天马行空的问题,老陈夫妇常常被小孩子奇妙的想象所震惊、逗笑。
姐姐珍珠是一个始终梦想着能够飞起来的宝宝。咿呀学语的时候,就拿着遥控器,奶声奶气地说:“爸爸,我带你飞到月亮上面去。”妹妹水晶很爱表演,每天乘地铁去幼儿园的路上,都给爸爸妈妈即兴表演小节目。
姐妹俩总能在不经意间带给大人感动,看着她们一天天长大,老陈夫妇觉得自己所有的付出都是值得的,尊重生命、让爱延续,这才是生命的意义。但老陈的眼中,除了欣慰,更多的是深深的担忧。在老陈夫妇含辛茹苦抚养珍珠、水晶的日子里,他们渐渐发现两个孩子的视力有很大问题,尤其是姐姐珍珠。
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自2013年起的两年多内,珍珠、水晶已先后在上海各大权威眼科医院就诊,得到的反馈让人觉得残忍而无望。老陈夫妇想尽一切办法带孩子们不停地检查和治疗。老陈夫妇曾先后与美国、香港多家医院联系接洽,把病历说明发送后,却因病情复杂而未得到任何进展。老陈夫妇四处奔走,求亲问友,焦虑得彻夜难眠,很多人都劝过他们放弃。
终于,事情迎来了转机,有医生推荐他们可以带孩子前往美国霍普金斯医学院就诊。因此,老陈夫妇才有了自费带姐妹俩远赴美国就诊的想法。
2016年2月,美国霍普金斯医学院眼科专家教授Dr.Handa MD 对珍珠水晶进行了眼科检查。尤其对姐姐珍珠进行了全身麻醉的眼底检查之后,确认姐姐珍珠患有较为严重“家族性渗出性玻璃体视网膜病变(FEVR)”症状,需及时采取手术,否则将面临进行性失明!
并当即破例决定在一周后(3月1日)对珍珠的双眼同时进行手术:采用激光手术消除视网膜表面的广泛性细小血液渗出的血痂斑点,抽取其中的积液、在实施视网膜复位,整个手术时间约五个小时,可以消除致盲病因,为视力恢复和提高创造有利条件。
在境内外绝大多数医院都不愿接治的情况下,霍普金斯医学院为珍珠的致盲危机带来了一次会稍纵即逝的重大机会,也为在过去二三年中,遭遇了无数次冷遇的老陈夫妇带来了唯一的希望。
但因手术费用昂贵无法支付,姐姐珍珠痛失一次极为难得的治疗机会。
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目前孩子们面临的挑战是随着年龄的增长,眼部疾病发展的越来越严重,姐姐珍珠面临着视力下降并将会导致完全失明的状况!
这几年奔波于国内各大医院和前往美国霍普金斯医学院进行专业检查已经耗光了老陈夫妇多年的积蓄,两人微薄的退休工资也仅能保障姐妹俩的日常生活,50万元的高额手术费对于这个家庭来说,是极大的挑战。
但是夫妇二人不希望放过一丝机会,只要有可能挽救姐妹俩的视力,他们愿意做一切尝试。
姐妹俩的手术费用约50万元人民币,对于退休的老陈夫妇来说,无异于天文数字。现在,两姐妹已经四岁半,她们活泼可爱,天真好动,并对未来充满了希望和好奇。
 
陈先生说,“正是由于生活的不容易,家才如此重要、爱才更显珍贵。只有通过生活,才能真实的感知到家庭的温暖和家人之间的爱,那是一种淡淡的难以察觉的、几乎是无处不在的,但却是隽永的和刻骨铭心的温暖与关爱。更多的家庭般的温暖和家人般的关爱,会给每一个人都带来面向未来成长而努力克服困难的更强大的动力。”
 
提前一天治疗,将意味着多保留一份光明,这是一次与时间赛跑的救助!我们希望大家能帮我们留住珍珠水晶眼中的光彩,一起筹集手术费用50万元人民币。
你的爱心,将会成为她们一生的光明。
 
 

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